o silêncio da sala de espera tem dentes que mordem

sobre sintomas que não gritam, sobre invisibilidade e silêncio, sobre mulheres em salas de espera, e sobre um ano muito, muito longo.

disclaimer: não sou médica, nem quero questionar a competência dos profissionais que cuidam diariamente de milhares de pessoas. nada neste texto pretende desvalorizar o conhecimento médico ou a complexidade de um diagnóstico. escrevo apenas como paciente — não para oferecer conselhos, nem para reivindicar autoridade, mas para contar uma história sobre sintomas, incerteza, e sobre o que é viver num corpo que não está doente o suficiente para alarmar alguém, mas também não está bem o suficiente para que o sinta como verdadeiramente meu.

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perdi a conta às vezes que chorei, ao longo do último ano, antes, durante ou depois de consultas médicas. do mesmo modo, perdi a conta à quantidade de médicos que vi nestes doze meses — psicólogos, psiquiatras, médicos de família, cardiologistas, e, mais recentemente, uma especialista de medicina interna — e à quantidade de exames e análises que fiz — electrocardiogramas, holters, provas de esforço, análises de sangue de quatro em quatro meses. experimentei diferentes tipo de medicação, gastei muito dinheiro. é inegável o quanto tudo isto me ajudou, e não há comparação possível entre como estou agora e a como estava em outubro passado, incapaz de se manter de pé sem colapsar, sem força nenhuma nos ossos ou músculos ou no que quer que fosse, e com uma dor excruciante que parecia rasgar-me e partir-me de cima a baixo. eu não teria melhorado sem a dedicação dos profissionais que me acompanharam desde a primeira chamada para a SNS24, sem a atenção das enfermeiras e médicas que me telefonavam de dois em dois dias para saber como estava, sem o cuidado de todos os outros que me ajudaram desde então. mas agora, um ano depois, estou num lugar estranho onde o equilíbrio é precário — tomo a minha medicação todos os dias, o que, segundo os médicos me dizem, impede um novo colapso, mas os meus valores não melhoram. de facto, alguns têm vindo a baixar de forma significativa, o que não deveria acontecer. assim, dou por mim pousada num prato do purgatório: os sintomas mais graves melhoraram ou estão silenciados pela medicação, outros permanecem como fantasmas apegados aos meus ossos e fibras como se já fossem parte de mim, outros, ainda, apareceram entretanto. tudo isto enquanto os valores das análises, que supostamente deveriam ter começado a melhorar nos primeiros três meses de tratamento, continuam a cair, o que às vezes me faz sentir que estou pendurada de cabeça para baixo no topo de uma montanha-russa, à espera de mais uma queda.

na segunda-feira da semana passada, depois de a médica do meu pai ter insistido que eu devia pedir uma segunda opinião, fui a uma nova consulta. no mesmo hospital onde sou seguida pela minha psiquiatra, a senhora da receção diz-me que para encontrar o lugar devo seguir uma linha diferente no chão, desta vez laranja e não azul, apanhar outro elevador, e sair num novo piso. vou até ao oitavo andar agora — nunca antes subi mais alto do que o sétimo. quando saio, vejo também como este átrio é diferente daquele que já conheço. primeiro, na receção, vejo um balcão curvo, grande, iluminado por uma luz amarela desmaiada, e parece-me que acabei de chegar a um hotel. o espaço é tão amplo e pomposo que fico plantada, estupidamente, no meio, sem saber que corredor escolher, até que um funcionário surge de algum lugar que não vejo, como se tivesse aberto uma porta no chão ou na parede e aparecido ali com pés de lã, ou talvez os pés nem lhe toquem no chão, de todo, me pergunta se preciso de ajuda, e me encaminha para a sala de espera. a mesma luz quente, as cores inofensivas, uma música a tocar baixinho como se alguém sussurrasse uma canção de embalar aos nossos ouvidos. é uma daquelas salas que parecem ser revestidas, acolchoadas, almofadadas, do teto até ao chão; talvez absorvesse todo o som se eu gritasse. os sofás são bege, curvos como a mesa da receção, dispostos em círculo, o que significa que todas as pessoas presentes estão de frente umas para as outras e, simultaneamente, para o centro da sala, onde se ergue uma oliveira quase até ao teto. o lugar parece anestesiado e paliativo, e faz-me sentir frio nos ossos. semicerrando os olhos, quase pareceria que estamos sentados num café, um dia de verão, uma conversa agradável; só que não estamos. dentro destas salas forradas a tapetes e onde todas as superfícies são almofadadas, nada se ouve. apercebo-me de que o silêncio é também uma das comodidades pelas quais pagamos num hospital privado. o silêncio torna tudo limpo e calmo e domesticado, tão agradável! feche os olhos e ninguém está doente aqui! ninguém está stressado! ninguém está à espera, poder-se-ia dizer — apenas acabámos, por acaso, todos metidos neste lugar numa mesma tarde de segunda-feira.

estes hospitais parecem centros comerciais de luxo, e cobram como tal. uma música murmurada chega até nós – tão baixa e de origem tão difusa que, por momentos, penso que está só dentro da minha cabeça. é abafada, asfixiada, lenta, e parece vir ou do céu ou de debaixo da terra, ferver por debaixo dos nossos pés e das patas dos sofás. ainda que seja radicalmente diferente, este sítio faz-me recordar de quando transferiram o meu avô para uma ala distinta do hospital, uma enfermaria de paredes cor lilás e creme e de sofás em vez de cadeiras de plástico. quando tudo começa a ficar demasiado confortável, importa saber que nos estão a preparar. a morte está a caminho. aliás, é o que eles dizem, não é? vamos fazer com que esteja o mais confortável possível até ao fim. conforto para eles — se é que isso é algo que se pode sentir quando se morre — e conforto para nós, que assim olhamos e por momentos somos enganados; não é o leito da morte, é um berço, lindo e pacífico e tão aconchegante. é a suavização e o adoçar da doença; um rebuçado gordo e meloso colocado na nossa língua.

lembro-me desse outro lugar, mas não sei se a memória me chega antes de o meu pai me confirmar que sim, o avô teve leucemia, ou apenas depois. era suposto estar controlada, mas, disse, e não acrescentou nada depois do “mas”, porque ambos sabemos o desfecho — era algo sério, afinal. eu sabia disto, ainda que apenas parcialmente, devido a uma conversa que tive com a minha tia/madrinha algures nos primeiros meses deste ano, na qual ela mencionou a doença que o avô tinha e falou dos seus sintomas, nomeadamente de como ele estava sempre a tremer de frio ou arder como em chamas. aí, a palavra materializou-se entre nós pela primeira vez, e eu senti como se me esmagassem os pulmões enquanto fingia que sabia desta informação e me sentia estúpida por não ter certezas, treze anos depois, sobre aquilo de que o meu avô tinha morrido, como se fosse uma criança a quem disseram apenas que tinha ido para o céu. mas a verdade é que quando aconteceu, o meu pai não nomeou a doença. eu só sabia que era algo no sangue, e que tinha havido complicações, mas antes que pudesse saber mais, abriu-se aquele buraco no chão que nos puxou para ele como cães presos pelas coleiras, o luto, e nunca mais se falou da causa. agora, o meu pai diz o nome da doença pela primeira vez, quando lhe pergunto pelo historial médico da família para o poder reportar à médica sentada à minha frente. vejo-a a estremecer um pouco quando lhe transmito a informação, leucemia. olho-a e ela tem pendurada aquela expressão — uff, isso é pesado —, mas não diz nada. na verdade, no geral, ela diz muito pouco. não acrescenta nada substancial ao que lhe digo. admite que os meus valores estão baixos, mas diz, não baixos o suficiente. se já estivéssemos nesse ponto, sim, teríamos de nos preocupar. mas não agora, para quê agora? agora ainda podemos esperar. e depois, quando a anemia ou outra coisa qualquer chegar, eu arrastarei o tapete da entrada, aquele que diz welcome home, abrirei a porta e deixá-la-ei entrar — já estou à espera há tanto tempo! a médica faz perguntas e chega a conclusões que, por segundos, fazem parecer que, não só reconhece o problema, como vai fazer algo sobre ele — ah sim, há uma correlação entre estes valores e esses sintomas, sim, sim —, mas, logo depois, deixa cair o assunto, arquiva a informação, e não faz nada.

no fim da consulta, enquanto ela repete os versos que já ouvi tantas vezes — não estás doente-doente, sabes? não é como se tivesses algo grave, sabes? —, tenho de me adormecer por um pouco para não chorar. abano com a cabeça, sim, sim, sim, enquanto me belisco a mim mesma para não me esquecer de sorrir de vez em quando, para que ela saiba que eu não estou demasiado preocupada, para que ela veja que sou tão chill! espero até que pare de mover a boca para poder levantar-me e sair do consultório. no banco de trás do Uber, evito responder às mensagens da minha irmã e do meu namorado e digo-lhes, falamos quando chegar a casa, senão começo a chorar. já depois de ter chegado, como um prato de massa com montanhas de parmesão, choro, e durmo o resto da tarde. depois, leio o post da Rafaela sobre burnout e depressão e identifico-me tanto com tudo que choro ainda mais. sinto-me tão cansada. e, por mais de um ano, sempre que saio do médico, sinto-me tão, tão triste.

ao longo deste período, entre consultas e exames, outra coisa aconteceu — comecei a escolher a roupa com cuidado antes de ir ao médico. nunca demasiado “alternativa”, nunca demasiado escura, nunca demasiado afirmativa. este esforço começou de forma inconsciente, acho eu. as garras da classe social agarraram-me e obrigaram-me a fazer a minha parte, o que basicamente se traduziu numa tentativa de parecer mais composta, de um nível mais elevado, e adaptar-me ao visual e estética das outras pessoas que encontraria no hospital: médicos, enfermeiros, pessoal administrativo, pacientes. vais a um hospital privado, comporta-te à altura, pelo amor de deus! e por muito ridículo que seja encarnar este papel — a saúde não deveria ser performativa —, algo me empurra a fazê-lo. de alguma forma, sinto-me como quando entro numa escola ou universidade privada, ou na casa de alguém rico, ou num restaurante elegante cujas regras de etiqueta ainda tenho de decorar. cresci numa família de classe média-trabalhadora e a minha vida foi possível graças aos sistemas públicos. as outras escolas e hospitais, os privados, eram para os outros. para os ricos. pertenciam, portanto, a outro mundo, escondido de mim por detrás de paredes grossas de esponja. só nos últimos anos, já adulta e com mais algum poder económico, fui pela primeira vez a hospitais privados — não por escolha moral ou emocional, porque essa irá sempre recair no SNS, mas pela necessidade de uma marcação mais rápida ou de ver um especialista em particular. ainda assim, a sensação de deslocamento nunca me abandonou — é a mesma que me engoliu quando, no início do ano, entrei pela primeira vez num spa, um chique dentro de um hotel que me fez sentir tão pequenina que me levou a escrever nas notas do telemóvel: ir ao spa ensina muito sobre classe social.

comecei, então, a imitar, sem no início dar por isso, a aparência das pessoas do hospital. por me sentir tão intimidada pelos médicos, tentei parecer-me um pouco mais com eles — cores mais claras, as minhas melhores camisolas, as botas novas e não as minhas Dr. Martens de sempre, uma carteira decente em vez da minha tote bag. nada disto importa; e ainda assim. e ainda assim, eu dou um salto para o meio da arena e entro no jogo, embora o odeie, e já não controlo só o que visto mas como me ponho diante deles: sou calma, para que não achem que sou histérica; educada e informada mas não demasiado, para que não achem que estou a questioná-los; sorridente para não achem que estou deprimida (mesmo quando estou – não quero que liguem tudo à depressão); calada, para que não pensem que estou ansiosa. perguntam-me que medicação tomo, e eu digo tudo de uma vez (algo que tenho vindo a praticar), dou-lhes um colar de palavras coladas umas às outras, prozac-sedoxil-pílula-suplementos de ferro-suplementos de vitamina D-gotas para dormir. dependendo da altura, posso ou não ter de acrescentar outros, magnésio, analgésicos, outro calmante. digo-o sem emoção, sem pausas, para que vejam que estou totalmente confortável, é só medicação!, estou bem!. dou-lhes a lista embrulhada numa canção simpática e depois volto ao silêncio.

sinto que tenho de me meter nestes jogos e charadas porque já estou a perder desde o momento em que entro no edifício: sou uma mulher jovem dentro das paredes de um hospital fora das minhas possibilidades, e, lá em cima, alguém observa a casa de bonecas e empurra-me com um dedo de um lado para o outro; depois faz-me rebolar, saltar, fingir de morta. não é novidade que a saúde das mulheres — sobretudo nas mãos dos homens — é desvalorizada e infantilizada. mais frequentemente do que não, a culpa é das hormonas, como se ainda estivéssemos no recreio da escola e os rapazes que nos faziam bullying perguntassem estás com o período?? são as hormonas??. só que agora somos adultas, e os rapazes são médicos, e pagamos-lhes para repetirem a mesma narrativa, mas agora com palavrinhas mais educadas e polidas. e se o nosso problema for mesmo relacionado com o sistema reprodutivo, então vem a outra parte da lengalenga, ah, mas a dor é normal!, é aguentar! é por isso que vos fizeram, mulheres, mais fortes do que os homens, eheheheh! um risinho e uma cotovelada, uma palmadinha na cabeça, vá, força, miúda.

isto acontece em muitas dimensões da nossa saúde, claro, não apenas no que diz respeito aos sistemas ginecológico/reprodutivo – “Women have been woefully neglected in studies on pain. Most of our understanding of ailments comes from the perspective of men; it is overwhelmingly based on studies of men, carried out by men” (Enright, 2019). sei disto, e, ainda assim, nunca pensei, até agora, que pudesse haver um viés de género naquilo que estou a experienciar. mas depois da consulta, e depois de chorar até os olhos me ficarem roxos, começo a pesquisar, e centenas de publicações científicas, assim como testemunhos pessoais, aparecem. num artigo chamado Sex, Lies and Iron Deficiency: A Call to Change, os autores afirmam que a deficiência de ferro nas mulheres é cronicamente subdiagnosticada e subtratada, porque os intervalos de referência estão, amplamente, desatualizados, e falham em refletir a fisiologia e os sintomas femininos (Martens; DeLoughery, 2023). a desvalorização das necessidades das mulheres não é, dizem, acidental, mas sim estrutural, construída, tecida, passada de geração em geração como herança.

dizem ainda — contrariando o que esta médica me disse, e outras antes dela — que “traditional tests to diagnose iron deficiency have key limitations that affect their clinical utility” e que o facto de as análises mostrarem “valores dentro do normal” não significa que a pessoa não sofra de deficiência de ferro. além disso, em vez de encararem a ferritina¹ como um indicador menos importante do que outros relacionados com o ferro, argumentam,

“in a systematic review of the literature, Guyatt et al. concluded that serum ferritin ‘was by far the most powerful test’ for diagnosing iron deficiency. This test strongly outperformed other traditional tests of iron deficiency, including red cell protoporphyrin, mean corpuscular volume, transferritin saturation, and red cell distribution width (Martens; DeLoughery, 2023).”

o que acontece, afirmam, é que a anemia é apenas uma etapa da deficiência de ferro – “an end stage complication of progressive iron deficiency that settles as iron stores (ferritin) fall” – mas está longe de ser o único indicador de que esta existe. não é anemia ainda, podemos esperar, diz-me a médica. em casa, leio os estudos que explicam que, ao esperar, estamos apenas a aguardar que a doença se torne mais grave, em vez de tratar a deficiência que já existia antes. nestas publicações, aprendo também que os intervalos de referência usados atualmente não refletem as características fisiológicas das mulheres, o que implica que estejamos a guiar-nos por valores que levam, repetidamente, a que a deficiência de ferro seja cronicamente subdiagnosticada (acrescento que grande parte destes estudos mencionam que o valor mínimo da ferritina deveria ser 50 ng/mL, e não os atuais 10 (!!). o facto de precisarmos de estar quase vazias para sermos levadas a sério, quando tantas fontes indicam que para um funcionamento ideal precisaríamos, na verdade, de 100 ng/mL, já diz muito).

“Clinical implications of using ferritin ranges that do not accurately reflect women’s iron stores have led to systemic underdiagnoses and underrecognition of iron deficiency. Additionally, flawed reference ranges also limit eligibility for coverage of parenteral iron therapy. It is the unfortunate truth that many women are denied parenteral iron therapy until their untreated iron deficiency progresses to anaemia, resulting in significant morbidity (Martens; DeLoughery, 2023).”

se já é complicado chegar a um diagnóstico assim, a situação torna-se mais complexa quando a ferritina está baixa MAS outros valores não tanto. aí, estamos perante um duplo subdiagnóstico. os médicos tendem a olhar, sobretudo, para os valores da hemoglobina. no entanto, também aqui temos um problema: estudos mostram que “hemoglobin levels reflect population averages, not what is normal or adequate for an individual” (Al-Naseem, et al., 2021) e que, no caso das mulheres, os valores tidos como habituais estão especialmente desatualizados — aquilo que é considerado “normal” deveria já, provavelmente, ser visto como crítico: “the accepted ‘normal’ for women’s hemoglobin may not be a true normal, but should perhaps be regarded as mildly pathologic” (Martens; DeLoughery, 2023).

falo destes artigos científicos, mas, na verdade, penso que deveriam bastar testemunhos pessoais para começar a reescrever esta história. existem blogs, movimentos, centenas de grupos no Reddit onde centenas de mulheres relatam os sintomas, todos iguais, todos entrançados uns nos outros como se fossem parte de um mesmo, longo, longo, colar que todas carregamos; as palavras de uma, as de todas: fadiga extrema, desmaios, vómitos, perda de cabelo, dificuldade cognitiva, fraqueza, dores musculares, insónias, palpitações, dificuldades cardiorrespiratórias, enxaquecas, síndrome das pernas inquietas, depressão. todas narram o mesmo conto, e todas ouvem o mesmo final. reportam fadiga, dizem-lhes que a vida é stressante e toda a gente está cansada; pedem uma segunda opinião e mais testes, dizem-lhes que estão a ser dramáticas; insistem e reviram os olhos à sua frente, lá vem esta maluquinha. não estás doente ainda, sabes? nós sabemos.

como mulher jovem, isto é normal, diz-me a médica que me atendeu. o que ela não diz, e fica por dizer mas a pairar entre nós, é que só é normal porque se tornou habitual, porque não se presta atenção suficiente, e porque se espera que absorvamos o desconforto como se fosse parte da nossa biologia. o mesmo com as cólicas menstruais e outros sintomas que são normais, normais, normais, até não serem e as mulheres serem finalmente diagnosticadas com algo (muitas se relacionarão com a batalha longa que travaram até verem, por exemplo, a sua endometriose diagnosticada).

eu sou — e faço questão de reforçar isto, porque é verdade, mesmo que esteja a escrever um texto que “discorda” dos médicos em vários pontos — muito sortuda, e não estou doente. eu sei disso. mas também não estou bem. e já não estou bem há tanto tempo que me sinto extremamente cansada de não estar bem. não estar doente não é o mesmo que estar saudável, especialmente quando, como os médicos já admitiram, estou a alguns passos de realmente estar doente. quietinha de pernas juntas e mãos no colo, no sofá, penso em como tantas pessoas — tantas mulheres — são ensinadas a baixar a cabeça e aceitar que o sofrimento só é válido quando absolutamente intolerável. o corpo tem de gritar na sala de espera para ser ouvido. tal como acontece na saúde mental (embora, nesse campo, tenha tido sempre a sorte enorme de ser acompanhada por profissionais que nunca duvidaram de mim, e que foram as primeiras a obrigar-me a levar as minhas condições a sério), tudo o que cai na caixa da invisibilidade parece não existir. mas existe — é aquele espaço escuro, áspero, pesado onde estamos metidos, como se tivéssemos uma camada grossa de pele entre a nossa própria pele que separa o corpo daquilo que os números mostram. e, importa dizer, por vezes as coisas não são tão invisíveis assim — os médicos sabem como colapsei no ano passado, como perdi toda a força nos braços e pernas, como vomitei vezes sem conta, como adormeci e não consegui acordar mesmo com cinco amigas a abanar-me, como precisava de pelo menos três sestas por dia, como sentia tonturas e enjoos constantes, como a força do meu coração diminuiu, como as minhas pernas se tornaram as coisas mais pesadas do mundo, como caí de joelhos, como a minha mente se tornou lenta, lenta, lenta, como as minhas pernas e braços se contorcem à noite, impedindo-me de dormir. mas saber é uma coisa, outra é ver. e eles não vêm. nada está a acontecer, eu sou só uma mulher jovem à frente deles, e estas coisas são tão comuns em mulheres jovens!! acenam com a cabeça e sorriem, e rematam, vamos esperar, e eu sorrio também e levanto-me para sair, quando na verdade o que queria era dizer-lhes que esperar é o pior, que na sala escura onde se espera começamos a duvidar de nós mesmas e a ficar cansadas de repetir as mesmas coisas, e depois começamos a ignorar o que sentimos, e tentamos ser pacientes melhores, e começamos a pensar que talvez, afinal de contas, sejamos um bocadinho dramáticas, talvez seja nossa culpa, talvez devamos estar caladas, talvez tenhamos algo mau fraco dentro de nós, algo a menos.

quando saio das consultas, o silêncio acompanha-me até casa. penso novamente no meu avô — como as doenças e fragilidades atravessam famílias de formas estranhas. às vezes embrulhadas em silêncio e medo, rasgadas e recompostas na forma de histórias meias contadas. foi assim com o meu pai — só muito mais tarde soube que, anos antes de ser operado ao coração, tinha sido referenciado para transplante cardíaco (que recusou). foi assim com o meu avô — sabia que tinha morrido de uma pneumonia que surgiu como complicação de outra doença, mas essa primeira tinha sido enterrada, e nunca ouvi o nome completo, cheio, com ossos e carne, leucemia, até agora, treze anos depois de ele morrer. a médica pergunta pelo historial da família e eu tenho vontade de acrescentar à lista, silêncio. a incapacidade de lidar. talvez isso também faça parte do nosso legado intergeracional.

o meu avô morreu de algo sério. eu não tenho nada sério. obviamente, não há comparação — aquele sofrimento não é meu para carregar. mas há, ainda assim, um eco entre nós: ele estava demasiado doente para as palavras que existem, e eu não estou doente o suficiente para as poder ter.

1. “A ferritina é uma proteína cuja função principal é armazenar ferro e tem também um importante papel na absorção e libertação deste nutriente. Apesar de o organismo utilizar parte do ferro que absorve dos alimentos para transportar oxigénio no sangue, através da ferritina, também o armazena [...]. Quando os valores de ferritina se encontram abaixo do nível de referência, pode significar que se está perante um caso de défice de ferro ou eventual anemia. Quando tal acontece, deve investigar-se a causa.” (fonte: CUF).

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referências:

Martens, Kylee; G. DeLoughery, Thomas. “Sex, lies, and iron deficiency: a call to change ferritin reference ranges.” Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2023; 2023 (1): 617–621. doi: https://doi.org/10.1182/hematology.2023000494

Al-Naseem, Abdulrahman et al. “Iron deficiency without anaemia: a diagnosis that matters.” Clinical medicine (London, England) vol. 21,2 (2021): 107-113. doi:10.7861/clinmed.2020-0582

Slwason, Nicole. ‘Women have been woefully neglected’: does medical science have a gender problem?. The Guardian, dezembro de 2019. disponível em: [https://www.theguardian.com/education/2019/dec/18/women-have-been-woefully-neglected-does-medical-science-have-a-gender-problem?](https://www.theguardian.com/education/2019/dec/18/women-have-been-woefully-neglected-does-medical-science-have-a-gender-problem?utm_source=chatgpt.com)

CUF. Ferritina: a proteína que ajuda a armazenar ferro. Disponível em: https://www.cuf.pt/mais-saude/ferritina-proteina-que-ajuda-armazenar-ferro.